Początkowo Silberman nie miał z czym pracować

Początkowo Silberman nie miał z czym pracować

Ale choroby i zaburzenia to idee, niedoskonałe próby medycyny, aby uporządkować nieładną rzeczywistość natury. Zwolennicy autyzmu ukuli termin „neurotypowy”, aby nazwać normalność zaburzeniem społecznej obsesji i gadatliwego konformizmu; ta zabawna inwersja przypomina, że ​​czasami ludzie cierpią po prostu przez liczbowy przypadek rzadkości. Wyobrażamy sobie zdrowy umysł jako cechę geologiczną, której kontury mapujemy, aby poznać jego krajobraz, abyśmy mogli wrócić, jeśli się zgubimy. Może bardziej przypomina sporną ziemię, której granice i flagi wymagają negocjacji. Ze swojej strony Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne niedawno przestało nazywać odmiany autyzmu. DSM-5, opublikowany w 2013 roku, rozpoznaje obecnie tylko różne stopnie zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Jedna siła Neuroplemiona to szacunek, jaki Silberman okazuje tym, którzy wiedzą z pierwszej ręki, co to znaczy być autyzmem, perspektywa, która czasami zaskakuje. W kręgach naukowych, na przykład, często mówi się, że osoby z autyzmem nie mają empatii, są „ślepe umysłowo”. Pomysł jest teraz stary. Naukowcy mogą obliczyć „iloraz empatii”, zadając pytania typu „wolę zwierzęta od ludzi” i „trudno mi ocenić, czy coś jest niegrzeczne”. Inne dane pochodzą z eksperymentów nad tym, jak ludzie rozumieją twarze. Osoby z autyzmem mają tendencję do unikania patrzenia w oczy, a przedstawiane z pojedynczymi obrazami oczu mają problem z wyobrażeniem sobie, co może czuć dana osoba. To przyjmowanie perspektywy jest określane jako empatia poznawcza lub teoria umysłu i różni się od zdolności odczuwania tego, co czuje ktoś inny. We fragmencie o aktywistce autyzmu, Jimie Sinclair, Silberman rzuca subtelne, humanitarne wyzwanie dla konwencjonalnej mądrości badaczy. Sinclair jest zraniony opisem autyzmu, który czyta w broszurze. „Nie uważałem się za kogoś, kto nie ma empatii” – mówi Sinclair. Nie był kimś, kto „nie miał umiejętności tworzenia więzi emocjonalnych i nie był zainteresowany kontaktami z innymi”. Gdy Sinclair opisuje oglądanie filmu dokumentalnego o innym mężczyźnie z autyzmem, istnieje rażąca niezgodność między naukową interpretacją zachowania mężczyzny a zniuansowanymi spostrzeżeniami Sinclaira. Gdy badacz twierdzi, że temat jest nieświadomy, Sinclair widzi znajomą walkę z komunikacją.

Mity o zagubionych dzieciach, dzieciach ukradzionych przez wilki czy choroby są rodzajem ślepoty.

Jeśli empatia jest zdolnością do zamieszkiwania w czyimś umyśle, anegdota Sinclaira sugeruje, że szacunki empatii powinny być kalibrowane pod kątem tego, jak daleko trzeba przebyć, aby to zrobić. Neuroplemiona gromadzi niepokojącą liczbę wypowiedzi badaczy autyzmu, którzy wydają się niezdolni do samodzielnego odbycia podróży. Jeden klinicysta opisuje autyzm jako śmiertelną chorobę, a autystyczne dzieci jako martwe dusze. Inni uważają je za „muszle” lub „łuski”. Najbardziej niepokojące odkrycie pojawia się, gdy Silberman przedstawia profil Ivara Lovaasa, twórcy popularnej terapii znanej jako Applied Behaviour Analysis. W wywiadzie z 1974 r. Lovaas mówi, że dzieci autystyczne „nie są ludźmi w sensie psychologicznym”. Walczy z samookaleczającym się zachowaniem dziecka z autyzmem, uderzając je, a jego gabinety terapeutyczne zapewniają wstrząsy korekcyjne przez siatkowe podłogi. Łyżki sorbetu służą jako nagrody – metoda, która wydaje się mniej słodka, gdy Lovaas mówi, że „praca z dzieckiem, które jest na łagodnym niedożywieniu, jest przyjemnością”. Dzisiejsze terapie behawioralne zmierzają w kierunku Lovaas-lite, wymagającego, ale łagodnego schematu małych smakołyków, ale zaledwie w zeszłym roku Food and Drug Administration zorganizowała panel, aby omówić zastosowanie porażenia prądem w celu modyfikacji samookaleczeń i agresywnych zachowań wśród pacjentów z autyzmem. Chociaż przedstawiciele kliniki z Massachusetts twierdzili, że jest to konieczne leczenie ostateczności, panel zalecił zakaz stosowania aparatury używanej w zabiegu.

W obliczu ignorancji i obojętności rodzice stali się obrońcami, których potrzebowały ich dzieci. Jak dokumentuje Silberman, wśród tych rodziców znajduje się Lorna Wing, która prowadziła starania o rozpoznanie autyzmu jako spektrum cech; Bernard Rimland, psycholog, który napisał jedno z pierwszych obszernych podsumowań badań nad autyzmem i współtworzył wraz z Ruth Sullivan pierwszą organizację wspierającą autyzm. Sullivan stał na czele Ustawy o Edukacji Osób Niepełnosprawnych z 1990 roku, która określa prawa edukacyjne dzieci niepełnosprawnych. Jednak gdy dzieci autystyczne wyrosły na dorosłych z autyzmem, nie zawsze byli zadowoleni z rodziców, którzy starali się mówić w ich imieniu. Rimland powiedział, że „wyobraził sobie autyzm jako potężnego potwora, który porwał moje dziecko”. Rodzice na konferencjach autystycznych czasami dzielili się swoim żalem i rozczarowaniem. Na konferencji w 1993 roku Jim Sinclair wygłosił przemówienie zatytułowane: „Nie opłakuj nas”. Silberman cytuje go obszernie:

To właśnie słyszymy, gdy opłakujesz nasze istnienie. To właśnie słyszymy, kiedy modlisz się o uzdrowienie… że twoim największym życzeniem jest, abyśmy pewnego dnia przestali istnieć, a obcy, których możesz kochać, wejdą za naszymi twarzami.

Sinclair był jednym z kilku dorosłych osób z autyzmem, u których w dzieciństwie zdiagnozowano „słabo funkcjonujące”, ale później założył Autism Network International, grupę, która zorganizowała pierwsze rekolekcje dla dorosłych z autyzmem. W zaciszu społeczności pojawił się pomysł „neurotypowości” i pierwsze wypady na rzecz self-adwokacji. Neuroplemiona opisuje, jak w 2007 r., kiedy Centrum Studiów nad Dziećmi Uniwersytetu Nowojorskiego rozpoczęło ambitną kampanię zbierania funduszy, zawierającą notatki z okupem „podpisane przez” autyzm – notatki, które brzmiały: „Mamy twojego syna. Zadbamy o to, by do końca życia nie był w stanie o siebie dbać ani wchodzić w interakcje społeczne” – nowe pokolenie adwokatów podjęło działania, mobilizując sojuszników i przytłaczając Centrum żądaniami wycofania reklam. Osiągnęli sukces. To był debiut Sieci Samoobrony ds. Autyzmu, której cel został zgrabnie podsumowany motto: „Nic o nas, bez nas!” Dzisiejsi aktywiści alarmują, gdy leczenie wydaje się nieludzkie, gdy polityka utrudnia zatrudnienie lub gdy język promuje stygmatyzację. Twierdzą, że mity o zagubionych dzieciach, dzieciach ukradzionych przez wilki lub choroby są rodzajem ślepoty. Pokazują, że czasami najłatwiejszym sposobem łagodzenia cierpienia jest oferowanie usług i zakwaterowania. Tworząc przestrzeń dla siebie, self- adwokaci autyzmu robią miejsce dla każdego, kto nie czuje się całkiem normalnie. To jest postęp.

Historia jest usiana równoczesnymi niezależnymi odkryciami. Od pasa Möbiusa po telegraf elektryczny, wielkie umysły czasami myślą podobnie. Od dziesięcioleci połączenie umysłów Aspergera i Kannera jest akceptowaną mądrością odkrycia autyzmu.

Steve Silberman, pisarz dla Wired, pracował nad książką o autyzmie przez około rok. Był to temat, z którym był zaznajomiony; w 2001 roku napisał poczytną historię o rozpowszechnieniu choroby, która, jak się szacuje, dotyka jednego na 68 dzieci. Nowy projekt miał częściowo na celu udokumentowanie historii badań nad autyzmem, a Silberman miał przeczucie, że konwencjonalna wiedza dotycząca rzekomo nieoczekiwanego odkrycia autyzmu przez dwóch klinicystów pracujących niezależnie jest w najlepszym razie niekompletna.

To słynna historia, często opowiadana, także na Atlantyku. Jak ujął to Silberman, czternaście lat temu:

W jednej z niesamowitych synchroniczności nauki autyzm został po raz pierwszy rozpoznany na dwóch kontynentach niemal jednocześnie. W 1943 roku psychiatra dziecięcy Leo Kanner opublikował monografię opisującą ciekawy zestaw zachowań, które zauważył u 11 dzieci w Johns Hopkins Hospital w Baltimore. Rok później pediatra z Wiednia o nazwisku Hans Asperger, który nigdy nie widział pracy Kannera, opublikował artykuł opisujący czworo dzieci, które miały wiele takich samych cech. Zarówno Kanner, jak i Asperger nadali temu schorzeniu tę samą nazwę: autyzm – od greckiego słowa oznaczającego „ja”, autòs – ponieważ dzieci, którymi się opiekują, zdawały się zamykać we własnych wszechświatach o żelaznych ścianach.

Zdumiewający! Ale też nie do końca szalony.

* * *

Na początku Silberman nie miał z czym pracować. Słynny Leo Kanner, psychiatra, który założył pierwszy akademicki oddział psychiatrii dziecięcej w Szpitalu Uniwersyteckim Johnsa Hopkinsa, miał już sporo stypendium. Ale o Hansie Aspergerze, który praktykował w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Wiedniu, niewiele napisano. Niewiele z jego pism zostało przetłumaczonych, a duża część jego akt zginęła, gdy w 1944 roku alianckie bomby zniszczyły Szpital Dziecięcy. Ale Silberman zauważył nazwisko w przypisie do artykułu napisanego po niemiecku o Erwinie Lazar, jednym z kolegów Aspergera i założycielu Uniwersyteckiej Kliniki Dziecięcej, Georgu Franklu. Frankl był głównym diagnostą Aspergera.

Teraz jest jasne, że odkrycia Kannera i Aspergera nie były ani niezależne, ani jednoczesne.

„Pomyślałem:„ Skąd znam to imię?” – powiedział mi niedawno Silberman. Przypomniał sobie, że Kanner sprawdził nazwisko Frankla w swoim przełomowym artykule z 1943 r., „Autystycznych zaburzeń kontaktu afektywnego”. Kilka stron dalej, wśród opisu 5-letniego chłopca o imieniu Donald Triplett:

Donald, podczas badania w domu Harriet Lane w październiku 1938 roku, okazał się być w dobrym stanie fizycznym. Podczas wstępnej obserwacji oraz w dwutygodniowym badaniu dr. Eugenia S. Cameron i Georg Frankl w Child Study Home w Maryland, uzyskano następujące zdjęcie…

Asystent Kannera i diagnosta Aspergera, choć rozdzieleni czasem i kontynentami, byli jednym i tym samym. „Pomyślałem:„ O mój Boże, to nie może być ten sam facet ”- powiedział Silberman.

Podróż Frankla z Wiednia do Baltimore i od jednego pioniera autyzmu do drugiego była świadectwem bohaterstwa Leo Kannera. Kanner i jego żona, w odpowiedzi na kryzys rozwijający się w Europie, pomogli lekarzom, pielęgniarkom i naukowcom — którzy inaczej by zginęli — w znalezieniu wiz i pracy w Stanach Zjednoczonych. Uratowali ponad 200 istnień, z których jedno należało do Frankla.

I tak się stało, że przed badaniem Donalda Frankl został psychiatrą-pediatrą w Kanner’s Child Study Home. Był pod każdym względem nieoceniony. Rzeczywiście, Kanner i Frankl prowadzili razem publiczne kliniki. Zwiedzili lokalne szkoły, stawiając wspólne diagnozy. Z zawodowego punktu widzenia był to bliski związek.

* * *

Odkrycie Silbermana, o którym pisze w swojej nadchodzącej książce NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, nie jest błahostką. Nie tylko poddaje to w wątpliwość pogląd, że odkrycie Kannera było całkowicie niezależne od Aspergera. Co być może ważniejsze, może pomóc w ożywieniu reputacji Aspergera — człowieka, którego prorocze idee były przez długi czas ignorowane.

Kanner i Asperger mieli rozbieżne poglądy na temat autyzmu. Zespół Aspergera był ekspansywny. Uważał, że autyzm był tym, co Frankl nazwał „kontinuum” lub tym, co obecnie nazywa się „spektrum”. To był pomysł, że według słów National Institutes of Mental Health, osoby z autyzmem mogą być „lekko upośledzone przez swoje objawy, podczas gdy inni są poważnie niepełnosprawni”. Co najważniejsze, Asperger uważał, że choroba nie jest rzadka. Gdy już wiedziałeś, czego szukać, rozpoznałbyś to u wielu osób. Kanner jednak określił autyzm jako rzadką formę dziecięcej psychozy i ostatecznie – pod presją swoich freudowskich kolegów psychoanalitycznych – przyjął pogląd, że jest on spowodowany złym rodzicielstwem i „matkami w lodówce”.

Niestety, pogląd Kannera przez wiele lat całkowicie zdominował tę dziedzinę i uczynił go szalenie sławnym. Był tak utożsamiany z autyzmem, że był znany na całym świecie jako zespół Kannera. Chociaż Kanner odniósł korzyści, dziedzina psychiatrii została zniszczona przez pół wieku. Akceptacja idei Kannera zapewniła stygmatyzację dzieci autystycznych i ich rodzin. Częściej niż nie, powiedział Silberman, byli „zinstytucjonalizowani, ponieważ wierzono, że wyprowadzenie ich z toksycznego środowiska domowego, które stworzyło autyzm, byłoby dla nich zdrowe, nawet jeśli było odwrotnie”. (Kolejny możliwy efekt uboczny przekonań Kannera: poprzez niedoszacowanie liczby osób w spektrum na wczesnym etapie, współczesne dane na temat autyzmu wydają się teraz zawyżone.)

Minęły dekady, zanim Kanner zdał sobie sprawę, że mylił się weight manager co do autyzmu – że nie był on wąski i monolityczny. To, co Kanner zaakceptował w latach 70., Asperger wiedział już w 1938 r. (Mężczyźni złożyli swoje przełomowe dokumenty w odstępach kilku miesięcy. Artykuł Kannera został opublikowany w 1943 r.; artykuł Aspergera został opublikowany rok później, opóźniony przez wojnę).

* * *

Jak stwierdził Silberman, Kanner i Asperger powinni być na tej samej stronie. Frankl, podobnie jak Anni Weiss – psycholog również z kliniki Aspergera – pracowała dla Kannera. Oboje byli członkami jego „wewnętrznego kręgu” od 1938 roku – na długo przed słynną gazetą Kannera. (Weiss i Frankl pobrali się po emigracji do Stanów Zjednoczonych.) A Kanner doskonale zdawał sobie sprawę z zawodowych wyznawców Frankla. W liście z 1939 r. wspomniał o „dobrym doświadczeniu pediatrycznym i bliskich związkach z kliniką Lazar w Wiedniu od jedenastu lat”. Rzeczywiście, to były klinicysta Aspergera zbadał pierwszych trzech pacjentów z autyzmem Kannera.

Tak więc naciąga się przekonanie, jak ewidentnie zrobili to koledzy Kannera, że ​​mógł on być „nieznajomy” z pracą Aspergera.

A jednak, pomimo wpływu Frankla, idee Aspergera zostały stłumione. W pewnym stopniu wynika to z niedostępności jego prac, które przez dziesięciolecia istniały tylko w języku niemieckim. Ale największym czynnikiem w jego długim zapomnieniu, przekonuje Silberman, był sam Kanner. Uznał Aspergera bezpośrednio publicznie tylko raz, w lekceważącej recenzji książki innego psychiatry dziecięcego. Jak pisze Silberman, badacze autyzmu wierzyli, że Kanner nie omawiał Aspergera, ponieważ pracowali z tak różnymi typami dzieci; te pierwsze były „słabo funkcjonujące”, a te drugie „wysoko funkcjonujące”. Ale Asperger jasno wykazał w swoim artykule, że widział ponad 200 dzieci z autyzmem na wszystkich poziomach zaawansowania.

Kiedy rozważysz implikacje tak pogrzebanej historii, zakres tragedii jest prawie miażdżący.

Inne teorie wyjaśniające, dlaczego Kanner unikał pracy Aspergera, są mniej przekonujące. Niektórzy historycy uważają, że praca Aspergera była nieznana Kannerowi z powodu bariery językowej. Ale niemiecki był językiem ojczystym Kannera. Co więcej, Kanner doskonale znał Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, czasopismo neurologiczne, które publikowało prace Aspergera, i wielokrotnie do niego odwoływał się w swojej pracy. Jak zauważył Silberman, Kanner obsesyjnie czytał wszystko, co zostało napisane na temat autyzmu – zwłaszcza w pierwszych latach, kiedy nie było zbyt wielu badań naukowych. (Aby dać ci wyobrażenie, ile czasu zajęło rozpowszechnienie idei Aspergera: dopiero w 1991 roku artykuł Aspergera został w końcu szeroko udostępniony światu anglojęzycznemu przez psycholog kognitywny Utę Frith w jej książce Autism and Asperger Syndrome. )

Możliwe, że Kanner, jako Żyd, uważał za niedopuszczalne, że Asperger – nie z własnej winy – pracował dla nazistów, którzy przejęli jego klinikę.

Male enhacment What are the benefits of ginseng Penis viagra Sex lotion for men Do water penis pumps work How to give great oral to your man Control sexual enhancement pill Can balanitis cause erectile dysfunction Cheap drugs for erectile dysfunction Flomax for erectile dysfunction Over the counter male erection pills Female libdo Clover pills Star buster male enhancement pills Erectile dysfunction treatment naturally